Как я справляюсь, когда Кушинг мешает мне позаботиться о себе

Важность подготовки к дням, когда забота о себе — это борьба

Нура Костани | 31 июля 2023 г.

Борьба с болезнью Кушинга может быть трудной, и в последнее время у меня было больше плохих дней, чем хороших. Моя цель — сохранять позитивный настрой, какой бы разочаровывающей ни была жизнь. В последнее время я работаю над распорядком дня, когда у меня низкий уровень кортизола, из-за чего я чувствую себя очень уставшим.

Одна вещь, с которой мне трудно справиться в плохие дни, — это забота о себе. Это может быть трудно признать, потому что вокруг гигиены и ухода за собой очень много стигмы. Однако я здесь, чтобы сказать вам: если вам сложно заботиться о себе из-за хронического или психического заболевания, вы не одиноки.

Рядом с кроватью у меня есть подоконник, на котором я держу запасы на случай низких дней (хотя прикроватная тумбочка вполне подойдет). Как бы плохо ни было, мне необходимы стоматологическая помощь, обезболивание, эмоциональная регуляция и гигиена. Мониторинг этих четырех областей может показаться простым, но в трудные дни Кушинга это кажется монументальной задачей.

Я оставляю нить, зубную щетку, зубную пасту и чашку рядом с кроватью. В те дни, когда я не могу встать, я пользуюсь ниткой, чищу зубы и плюю в чашку. Если рядом нет воды, я просто чищу зубы сухой щеткой, а это значит, что я отказываюсь от зубной пасты. Конечно, это не идеально, но свою работу выполняет. Я также оставляю на подоконнике небольшую помаду ChapStick, чтобы губы не пересыхали.

У меня есть коллекция предметов, которые я использую для снятия боли. В худшие дни мне обычно нужны компрессионные ботинки, которые улучшают кровоток, грелка, которая облегчает боль в спине и ногах, и шапка от головной боли, которая успокаивает мою головную боль.

Я храню шляпу от головной боли в маленьком холодильнике рядом с кроватью, а это значит, что мне не нужно идти на кухню, чтобы достать ее из морозилки. Я оставляю большую часть обезболивающих средств под кроватью, где я могу легко получить к ним доступ, хотя на моем подоконнике хранится аспирин — форма обезболивающего, которая не противоречит ни одному из моих лекарств.

Дни, когда я не могу физически функционировать, могут быть тяжелыми для моего психического здоровья. Чтобы справиться с этим, я держу рядом с кроватью пачку удивительных фэнтезийных романов, чтобы в любой момент можно было взять их. Мой ноутбук всегда под рукой, поэтому я могу включить развлекательное шоу (сейчас это в основном аниме, но я посмотрел почти все). Я также начал обращаться к другу, когда мне плохо, обычно просто для того, чтобы сказать: «Привет, к твоему сведению, у меня сегодня дела идут не очень хорошо». Я чувствую себя более защищенным и безопасным, зная, что кто-то знает, что я чувствую.

Когда я застрял в постели, мне может быть трудно соблюдать гигиену. Часто у меня кружится голова, чтобы принять душ, поэтому я держу на подоконнике влажные салфетки для тела (или для купания), которые позволяют мне очищаться, лежа. Еще я держу под рукой дезодорант с запахом огурца, который всегда помогает мне чувствовать себя чище, а в маленьком холодильнике я храню влажную тряпку, которой можно протирать кожу.

Наконец, я держу рядом с кроватью кисточку и кондиционер глубокого действия. В плохие дни волосы — это первое, что я распускаю. Это может превратиться в клубок клубков, который пугает и с ним трудно справиться, когда меня тошнит. Чтобы этого не произошло, я протираю волосы щеткой с кондиционером или заплетаю их в симпатичную косу.

Я знаю, что хронические заболевания могут отнять у нас многое, но нам не обязательно действовать в одиночку.

Что помогает вам, когда вы сталкиваетесь с похожими проблемами? Пожалуйста, поделитесь в комментариях ниже. Вы также можете следить за моим путешествием на TikTok и YouTube.

Примечание. Новости о болезни Кушинга — это исключительно новостной и информационный веб-сайт об этой болезни. Он не предоставляет медицинские консультации, диагностику или лечение. Этот контент не предназначен для замены профессиональных медицинских консультаций, диагностики или лечения. Всегда обращайтесь за советом к своему врачу или другому квалифицированному медицинскому работнику по любым вопросам, которые могут у вас возникнуть относительно состояния здоровья. Никогда не игнорируйте профессиональную медицинскую консультацию и не откладывайте ее обращение из-за того, что вы прочитали на этом сайте. Мнения, выраженные в этой колонке, не совпадают с мнениями новостей о болезни Кушинга или ее материнской компании BioNews и призваны спровоцировать дискуссию по вопросам, касающимся болезни Кушинга.